Vivre le handicap

Sa définition est relative : visible ou invisible, permanent ou temporaire, il dépend aussi de l’accessibilité des lieux publics et de l’accès aux soins, qui vont de banales lunettes à une prise en charge permanente dans un établissement spécialisé.

La perception du handicap : normalité et altérité

Au cœur de la perception du handicap se trouve la question de la « normalité », ce qui est communément admis et partagé par le plus grand nombre. Elle fonde un modèle inconscient autour de laquelle toute la société est organisée : les habitations, les transports, les moyens de communication… sont conçus pour des personnes pleinement valides et imposent un rythme de vie que le handicap ne permet pas de suivre. À l’exclusion physique se joint ainsi, de façon directe ou diffuse, une forme d’exclusion sociale.

Le handicap visible, perçu comme une exception à la norme, a suscité le rejet pendant des siècles : il renvoie les valides à une peur, celle que leurs proches ou eux-mêmes soient atteints.  Sa perception diffère énormément selon l’époque et les cultures, il est donc une construction sociale tout autant qu’une déficience physique ou mentale objective. Désormais, il est une question sociétale majeure, à laquelle la loi tente d’apporter des réponses adaptées.

Des relations sociales spécifiques

Au-delà de l’environnement matériel, l’environnement social peut lui aussi être inhospitalier. L’anthropologue Robert Murphy parle de liminalité : les représentations et les pratiques sociales placent les personnes handicapées entre deux zones en permanence. Ni malades ni en bonne santé, ni pleinement intégrés ni pleinement exclus, ils n’ont pas de place clairement attribuée.

Les interactions quotidiennes entre les personnes atteintes de handicap et les personnes valides mettent en évidence une variété de comportements spécifiques qui affirment ou tentent de nier l’altérité. Pour le sociologue Erving Goffman (Stigmate, 1961), les valides adoptent ainsi une attitude de rejet ou de surprotection, qui passe souvent par des signes non-verbaux, tandis que les personnes handicapées minimisent, revendiquent ou prétendent ignorer leur différence.

Au-delà des obstacles, reconnaissance et secteur professionnel

De nombreuses réponses ont été apportées au fil du XXe siècle, par la mise en place de solidarités horizontales (les associations) et verticales (l’État) : réseaux d’entraide, institutions spécialisées, politique de discrimination positive... Néanmoins, ces solutions, qui forment un véritable secteur professionnel, peuvent conduire à une exclusion forcée des personnes atteintes de handicap, mises à l’écart des familles, des écoles et des lieux de sociabilité.

Désormais, l’accent est mis sur l’accessibilité et l’accompagnement, afin de permettre une véritable cohabitation dans l’espace public. L’évolution des représentations sociales et des pratiques éducatives est également un outil essentiel pour mener à bien cette transformation.

Pour aller plus loin, explorez nos collections concernant l’altérité et le handicap :

> L’altérité, soi et les autres

Appréhender le handicap :

> Introduction aux handicaps
> Condition corporelle
> Regards sur le handicap
> Histoire du handicap
> Anthropologie du handicap
> Aspects sociaux du handicap
> Les handicaps moteurs
> Les déficiences visuelles
> Les déficiences auditives
> Les troubles du langage